Archiv: ÖSPID Aktuell 2015

November 2015

Leben mit einem primären Immundefekt -

die Geschichte Milans. Statistiken über die Menge Erkrankter sind ein wichtiger Parameter für die flächendeckende medizinische Versorgung. Die Zahlen zeigen natürlich nicht die Einzelschicksale, die hinter jeder dieser Ziffern stehen. ÖSPID will hier eines dieser Leidenswege – am Fall von Milan - beschreiben und damit für die Auswirkungen eines primären Immundefekts sensibilisieren....weiterlesen

Oktober 2015
Ist das nicht eine ganz wunderbare Anerkennung unserer ehrenamtlichen Arbeit? Wir haben uns wie die Schneekönige über die Urkunde gefreut und möchten uns ebenso beim Dachverband der NÖ Selbsthilfegruppen von Herzen bedanken. Es tut gut, so tolle Partner an seiner Seite zu wissen und freuen uns auf weitere 10 Jahre!

September 2015
Seit 17 Tagen läuft die grandiose Spendenaktion der Firma Saleduck. Voten Sie für die ÖSPID und helfen Sie uns ein großes Stück vom Spendenkuchen abzubekommen! www.saleduck.at/#saleduck-spendenaktion-2015

August 2015

Offizieller Start der Kampagne „drüber reden hilft" anlässlich 30 Jahre Selbsthilfe Unterstützung in Wien. Auch die ÖSPID war natürlich mit von der Partie und unterstützt diese großartige Aktion! Besucht auch die Facebook-Seite von "drüber reden hilft"  www.facebook.com/drueberredenhilft

August 2015
Die Firma Saleduck startet ab dem 1.September eine große Spendenaktion bei der 1.500 Euro im Jackpot sind. http://www.saleduck.at/#saleduck-spendenaktion-2015 Je mehr Menschen ab dem 1. September für uns voten, umso höher fällt unsere Spende aus. Bitte unterstützt uns und teilt die Info mit euren Freunden auf Facebook. Wir sagen jetzt schon 1000 DANK!

Juli 2015
Am 22. Mai 2015 fand die nationale EUROPLAN-Konferenz zum Thema seltene Erkrankungen statt. Das BMG veranstaltete die Konferenz in Kooperation mit der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) und Pro Rare Austria. Der Konferenzname "EUROPLAN" leitet sich von einem Konferenz-Format ab, das im Rahmen des (europäischen) EUROPLAN-Projekts entwickelt wurde. Ziel der Konferenz war es, die im Nationalen Aktionsplan seltene Erkrankungen (NAP.se) definierten Maßnahmen relevanten Stakeholdern und Interessierten bekannt zu machen. In sechs Workshops sollten auch Inputs für die optimale Umsetzung abgeholt werden. Das Programm wurde durch einen Vortrag zu europäischen Rahmenbedingungen und Aktivitäten im Bereich der seltenen Erkrankungen ergänzt. Link zur Website...http://www.goeg.at/de/Bereich/ab/396.html

Juli 2015 - Benefiz-Fussballturnier
Unglaubliche 2.000 Euro hat die MA 48 der Abfallentsorgungsdienste Wien für uns während eines Fussballturniers im Kendler Station erspielt. Es war ein ganz wunderbarer Tag mit vielen engagierten Sportlern und tollen Unterstützern. Wir danken allen beteiligten für diesen ganz besonderen Einsatz und drücken für alle weiteren sportlichen Herausforderungen die Daumen!

Juli 2015 - 10 Jahre ÖSPID

Am 21.06. trafen wir uns in Wels um gemeinsam 10 Jahre ÖSPID Revue passieren zu lassen. Es wurde ein interessanter Tag, an dem weder der Spaß noch die Informationen zu kurz kamen. Wir danken Thomas Nagyr unserem Moderator, Herrn Pichler von der Magischen Vereinigung Linz, Dr. Katharina Jilka für den Vortrag "PID Vernetzung", Petra Luftensteiner von der Firma Sonnentor und Barbara Haider für den Beitrag Fit2work.

Juni 2015 - Infografik

Für Betroffene von primären Immundefekten und Angehörige kann der Weg zu professioneller Hilfe steinig, lang und undurchsichtig sein. Aber genau die rasche, effiziente Hilfe kann ein vernünftiges Alltagsleben für Erkrankte bieten. Daher hat ÖSPID eine wertvolle visuelle Hilfe für alle eventuell Betroffenen und Interessierten gestaltet. In Form einer übersichtlichen Infografik, werden Hindernisse und Wege zur optimalen medizinischen und mentalen Betreuung verständlich aufgezeigt.

Mai 2015 - Fussball-Benefiz

Wir sind komplett begeistert! Die MA 48 (Abfallentsorgungsdienste in Wien) organisieren zu Gunsten von ÖSPID ein Benefizfussballmatch. Der Gesamterlös kommt der Selbsthilfe für primäre Immundefekte zu Gute. Am 26. Juni 2015 von 15:00 bis 20:00 Uhr. Am Helfort Sportplatz in der Kendlerstrasse 42, 1160 Wien

Mai 2015 - Einladung
Hier ist sie - Ihre Einladung zum Jubiläumstreffen in Wels. Laden Sie sich gleich die PDF herunter und freuen Sie sich auf einen spannenden Tag mit der ÖSPID. Einladung

April 2015 - SAVE THE DATE
Am Sonntag, 21.06.2015 findet unser jährliches Mitgliedertreffen in Wels statt! Gleich anmelden

Februar 2015 - Marsch der seltenen Erkrankungen
Es waren wieder viele Menschen gekommen, die uns unterstützen wollen und auf die Probleme von seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Es ist ein so schöner Anlass als Gruppe zu zeigen: hier sind wir und wir haben Rechte im Krankensystem!

Januar 2015 - ÖSPID-Schulprojekt

In diesem Jahr starten wir mit unserem ÖSPID-Schulprojekt. Ziel des Projektes ist die Aufklärung über primäre Immundefekte. Mittels spannend aufbereitetem Infomaterial werden die Schüler leicht und verständlich an das Thema herangeführt und lernen die Warnhinweise früh und schnell zu deuten.

Januar 2015 - Jeffrey Modell Foundation

Vom 20.02.-22.02.2015 findet in Warschau ein Treffen der JMF-Zentren statt. Die ÖSPID wird ebenfalls vor Ort sein.

Januar 2015 - SAVE THE DATE
Am Sonntag, 21.06.2015 findet unser jährliches Mitgliedertreffen in Wels statt! Gleich anmelden

Januar 2015 - Fachärzte

Sie sind auf der Suche nach einem Fachmediziner in Ihrer Nähe? Nutzen Sie einfach unsere Seite Fachärzte in Österreich und finden Sie in Ihrer Stadt einen Ansprechpartner!

 Januar 2015 - pro rare austria

Jetzt schon den Termin im Kalender vormerken: Marsch der seltenen Erkrankungen. Am 28.02.2015 zur Oper in Wien. Wir freuen uns auf euch!