Archiv Aktuelles 2018
Januar 2018
Neben englischen und serbischen Informationen zu primären Immundefekten, können wir Ihnen nun auch erste Infos in ungarischer Sprache anbieten....weiter
Februar 2018
Kennen Sie unsere Facebook-Seite? Unter https://www.facebook.com/oespid/ posten wir regelmaßig Neues und Informatives. Schauen Sie doch mal rein.
März 2018
ÖSPID auf Tour in Salzburg. Drei Tage waren wir in Salzburg unterwegs, um das ÖSPID-Treffen für
Westösterreich zu organisieren und um die umliegenden Krankenhäuser zu besuchen. Wir konnten zahlreiche Gespräche mit Ärzten führen und unsere Infomaterialien verteilen. Auch konnten wir einen
neuen Ansprechpartner für Erwachsene für unsere Fachärzte-Liste gewinnen.
April 2018
Am 25.04.2018 informierte die ÖSPID gemeinsam mit der Firma Shire und dem Plasmazentrum Wiener Neustadt anlässlich der der
weltweiten Woche der Immundefekte, zum Thema primäre (angeborene) Immundefekte. Die Veranstalter stellten jeweils ihre Expertise in den Mittelpunkt. Während der Leiter des Plasmazentrums die
Verarbeitung und die Sicherheitsvorkehrung der Plasmagewinnung vorstellte, erklärte der Produktionsleiter der Firma Shire den Weg vom Plasma zu gebrauchsfertigen Medikament. Unser Part war es die
Situation der Betroffenen darzustellen und die Notwendigkeit der Plasmaspende dadurch noch einmal in den Vordergrund zu rücken. Alle Vorträge wurden per Webcam übertragen, so dass aufkommende
Fragen direkt online beantwortet werden konnten. Im Anschluss ließen wir Ballons in den Himmel aufsteigen, um das Wissen über primäre Immundefekte "weltweit" zu verbreiten.
April 2018
Anlässlich der weltweiten Woche der Immundefekte informierte die ÖSPID gemeinsam mit der Firma Kedrion über die Erkrankung PID. Im Anschluss ließen die beiden
Leiter des Unternehmens Luftballone zum Himmel steigen zum Zeichen der Kooperation und Aufklärung.
Mai 2018
5. Wiener Selbsthilfe Konferenz. Wer nichts weiß, muss alles glauben –Selbsthilfe setzt auf Gesundheitskompetenz. 15. Juni 2018 • 9 BIS 16:30 UHR. Wiener Urania (Online unter
www.wig.or.at).
Am 19.06.18 trafen sich die Selbsthilfegruppenleiter seltener Erkrankungen im DC-Tower in der Wiener Donau City zu einem Design Thinking Workshop. Ziel war es Menschen aus verschiedenen Disziplinen und mit unterschiedlichen Lebenswelten zusammen zu führen und auf ein Ziel zu fokussieren. Gemeinsam gingen wir der Frage nach konkreter Unterstützung für seltene Krankheiten nach und was tatsächlich benötigt wird, um die Situation zu verbessern? Welche Unterstützungen brauchen die einzenen Familienmitglieder? Haben Eltern, Geschwister und die betroffenen Kinder überhaupt die gleichen Bedürfnisse? Oder braucht jede Gruppe eine andere Art der Unterstützung? Ein aufschlussreicher Prozess, der allen Beteiligten neue Erkenntnisse lieferte.
Juni 2018
Gemeinsam mit der Gründerin der Immunologischen Tagesklinik in Wien, Frau Dr. Eibl, Herrn Dr. Wolf und Dr. Butchta suchten wir nach Lösungen für die derzeitige
Situation der PID-Patienten. Aktuell ist der Kassenvertrag mit der Immunologischen Tagesklinik ausgelaufen, was für die betroffenen Patienten bedeutet, dass sie einen nicht unerheblichen
Selbstbehalt zahlen müssen. Hiervon wird nur ein Teil von den Kassen übernommen. Ein Umstand, der nicht von jedem Patienten leistbar ist. Auf der anderen Seite ist eine umfassende
Untersuchung durch Fachmediziner unabdingbar, um Patienten mit einem primären Immundefekt sicher zu diagnostizieren. Diese Situation können wir als Selbsthilfegruppe so nicht stehen
lassen. Gemeinsam mit der Tagesklinik setzen wir uns für die komplette Übernahme der Kosten durch die Kassen ein.
In diesem Jahr haben wir zum ersten Mal in der Vereinsgeschichte zwei Patiententreffen veranstaltet. Unser Ziel war es Patienten in Ost- und in West-Österreich zu erreichen und den Besuchern lange Anfahrtswege zu ersparen. Das Treffen in Ost war, wie auch in den vergangenen Jahren, gut besucht, in West hingegen ist noch Luft nach oben.
Den PID-Betroffenen und ihren Angehörigen wurde bei beiden Veranstaltungen ein kurzweiliger Mix aus Unterhaltung und Information geboten. Das Kabarett „Maulfaul“ wies auf lustige Weise darauf hin, wie wichtig die Mund- und Zahnhygiene für Menschen mit primären Immundefekten ist und inwieweit die Mundhygiene und der Verdauungstrakt zusammenhängen. Hier sei vermerkt, dass die Zahnklinik Salzburg jedem ÖSPID-Mitglied Hilfe anbietet (Ulrike Zoehner, Zahnambulanz Salzburg, Engelbert-Weiß-Weg 10 in 5020 Salzburg, Telefon: +43 66288895503 zahnambu@sgkk.at).
Patientenbeitrag:
Antibiotika und die Folgen:
Psychologische Begleitung:
Diagnose und Blutanalyse:
Plasma:
Dr. Gessner klärte die Patienten über das Thema Plasmaversorgung in Österreich auf und erläuterte die Dringlichkeit der Plasmaspende für Patienten mit primären
Immundefekten.
Zum Schluss folgte der Ombudsmann der WGKK. Er informierte ausführlich über die Bewilligung von PID Untersuchungen wie auch dem Wechsel zwischen den
Immunglobulinen. Auch das Thema Mundhygiene wurde nochmal aufgegriffen. So kann jeder PID-Patient eine kostenfreie Zahn- und Mundhygiene beantragen wie auch einen Wechsel von Amalgam hin zu
Kunststofffüllungen. Ein Antrag des Zahnarztes bei der jeweiligen Krankenkasse, mit dem Hinweis auf die PID-Diagnose, ist die Voraussetzung.
Mit vereinsinternen Informationen zur DSGVO und zu den Fotofreigaben von Patienten und Ärzten wurden beide Veranstaltungen beendet. Wir freuen uns schon heute auf
unser Treffen im Sommer 2019.
Der Dachverband aller NÖ Selbsthilfegruppen hatte zur 10. NÖ Landeskonferenz geladen. Im Rahmen des Festaktes wurden weitere NÖ Landeskliniken mit dem Gütesiegel "Selbsthilfefreundliches Krankenhaus" geehrt. Wir konnten mit dem Leiter der NÖGKK über die Herausforderungen der ÖSPID sprechen. Als Dank für seinen großen Einsatz überreichten wir dem DV-Vorsitzenden "Der Dachverband NÖ-Selbsthilfe" Herrn Ronald Söllner unser ÖSPID-Mäxchen.
Oktober 2018
Im Rahmen der von der Interessengemeinschaft Plasma (IG Plasma), der Plasma Protein Therapeutics Association PPTA und dem Verband der pharmazeutischen Industrie
Österreichs, Pharmig organisierten Pressekonferenz am 09. Oktober 2018, konnte die Österreichische Selbsthilfe für primäre Immundefekte einmal mehr auf die Notwendigkeit der Plasmaspende
hinweisen.
Oktober 2018
Vom 24.10-27.10 waren wir in Lissabon zur 18. Biennale Tagung der Europäischen Gesellschaft für Immundefekte (ESID 2018). Der Austausch vor Ort mit anderen Selbshilfegruppen und das
wissenschaftliche Programm mit internationalen Experten, war von unschätzbaren Wert für unsere Arbeit in Österreich. Es wurden der Durchbruch in der
diagnostischen Immunologie zu diskutieren, Genetik und Immunbiologie menschlicher Krankheiten, Fortschritte in der klinischen Praxis, neue therapeutische Ansätze zur Toleranzinduktion und neue Einblicke in der Stammzell -
und Zelltherapien.
Erhebung von Problemlagen in der Kostenerstattung für Arzneimittel, Therapien und Rehabilitation bei seltenen Erkrankungen. Pro Rare Austria vetritt die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen und steht auch mit den Chefärzten der Krankenversicherungsanstalten im Dialog. Durch die Teilnahme an dieser Umfrage helfen Sie uns, Problemlagen sichtbar zu machen und gemeinsam Lösungen zu erarbeiten. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfax-uVbWU5CXGw8FPimmiMQHacbmhbbd8BnWRObTmGyawNLw/viewform
November 2018
Am 5.11.2018 nahm die ÖSPID gemeinsam mit 150 weiteren Gästen an dieser, für uns so wichtigen, Diskussion teil. Der Veranstalter, die Pharmig Academy Rare Diseases Dialog, lud zum vierten Mal zum Austausch ein. Im Rahmen der öffentlichen
Veranstaltung wurde über folgende Themen im Bereich Seltenen Erkrankungen diskutiert: Wie kann der Balanceakt zwischen Patientenbedürfnissen und Finanzierbarkeit gelingen? Ist eine ganzheitliche
Kosten- & Nutzenbetrachtung für das Gesundheitssystem möglich? Wie kann unser Gesundheitssystem seiner Verantwortung nachkommen? Hat Solidarität Grenzen?
November 2018
Am 25.11.2018 hieß es zum 11ten Mal "Jeder für jeden". Natürlich war die ÖSPID auf dieser besonderen Messe, die das Zusammenleben von Menschen mit und ohne Behinderung verbessern will,
vertreten. Neben informativen Vorträgen und spannenden Diskussionen zu den Themenschwerpunkten Reisen mit Behinderung und chronischer Erkrankung, Kreativität
als Potential für Gesundheit und das neue Erwachsenenschutzgesetz, rundete ein unterhaltsames Rahmenprogramm den Tag ab. Ein besonderes Highlight war die Verleihung des Preises der
Menschlichkeit, der alle zwei Jahre für besonderen ehrenamtlichen Einsatz vergeben wird. www.wig.or.at