ÖSPID-Aktuell

Rückblick 
Für alle, die am 23.06.2024 nicht dabei sein konnten, kommt hier ein Rückblick auf unseren diesjährigen Patiententag in Wien.
Die Location
Wie schon in den vergangenen Jahren fand das Treffen in Schönbrunn statt. Diese Location ist einfach ideal für unsere Jahrestreffen, da wir hier genügend Raum für alle Teilnehmenden haben und nicht vom Wetterbericht abhängig sind. Mit knapp 50 Teilnehmer:innen starteten wir in einen informativen Patiententag, von dem ich Ihnen heute einen kleinen Überblick an die Hand geben möchte:
Neues aus dem Verein
In meinen beiden Vorträgen hatte ich die Gelegenheit, unsere Vereinsarbeit vorzustellen und auf die Hilfsangebote der ÖSPID hinzuweisen. Eines meiner Schwerpunktthemen war die Unterstützung beim Übergang vom Kinderarzt zum Erwachsenenarzt. Ein weiterer, immer wichtiger werdender Aspekt, welchen ich hervorgehoben habe, war die Notwendigkeit von Plasma und Plasmaspenden.
Plasmaspender
Ein besonders emotionaler und bewegender Moment war
die Ehrung von Mario, der trotz seiner schweren Spektrum-Erkrankung bereits 58 Mal Plasma gespendet hat. Eine beeindruckende Leistung und ein Ansporn für uns alle.
Immundefekte & Autoimmunerkrankungen
Herr Prof. Stradner hielt einen eindrucksvollen Vortrag über das Zusammenspiel von Immundefekten und Autoimmunerkrankungen. Er erläuterte in prägnanten Worten die gegenseitigen Einflüsse dieser Erkrankungen.
Neue Medikamente
Prof. Wolf hob in seinem Vortrag die Wichtigkeit des Durchhaltens und des Vertrauens in die Zukunft hervor. Er berichtete über neue Medikamente, die ohne Plasma hergestellt werden und bereits bei seltenen Immundefekten große Erfolge zeigen. Zudem wies er auf seine neue Praxis hin, die jederzeit für PID-Patienten offensteht.
Austausch
Die spannenden Vorträge regten zu zahlreichen Fragen an, die sowohl während der Vorträge als auch in den Pausen ausführlich diskutiert wurden.
20 Jahre ÖSPID
Wir freuen uns schon jetzt auf unser nächstes ÖSPID-Treffen im Jahr 2025, an dem wir unser 20-jähriges Bestehen feiern werden.

 

Einladung!
Wir möchten Sie hiermit herzlich zu unserem diesjährigen Patiententreffen einladen.
Das Patiententreffen bietet Menschen mit einem primären Immundefekt eine einzigartige Gelegenheit zum persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen und Medizinern außerhalb der üblichen Praxis- und Klinikumgebung. Neben Fachvorträgen und wissenswerten Informationen rund um PID erwartet Sie ein abwechslungsreicher Patiententag. Für Ihr leibliches Wohl ist gesorgt und auch für die kleinen Gäste gibt es ein Kinderprogramm. Die Teilnahme ist wie immer kostenlos.
Wir freuen uns darauf, Sie bei unserem Patiententreffen begrüßen zu dürfen und stehen Ihnen bei Fragen gerne zur Verfügung.
Ich freue mich schon sehr auf ein Wiedersehen!
Herzlichst, Ihre Karin Modl

Wann: Sonntag, 23.06.2024
Uhrzeit: 11:30h-17:00h
Wo: Gasthaus Tirolergarten in Wien Schönbrunn, Maxingstraße 13b, 1130 Wien
Anmeldung: info@oespid.org

April 2024
Weltweite Woche der Immundefekte. Wir waren vor Ort in Villach und konnten neben vielen persönlichen Gesprächen einmal mehr aufklären und informieren.

März 2024
Immundefekte bei Kindern: Die Diagnose „Immundefekt“ ist für Familien anfangs oft überfordernd. Gerade deshalb ist es für Sie als Eltern und für Ihr Kind wichtig zu wissen, dass viel getan werden kann, um einen möglichst normalen Alltag zu ermöglichen. In dieser virtuellen Schulung erfahren Sie:
  • wie Sie Ihr von einem Immundefekt betroffenes Kind bestmöglich unterstützen können.
  • wie Sie Krankheiten vorbeugen und die Hygiene im Alltag meistern.
  • wie Sie Ihrem Kind und Ihrem Umfeld erklären können, gut mit der Diagnose Immundefekt umzugehen.

https://selpers.com/immunsystem/immundefekte/immundefekte-bei-kindern/

Februar 2024
Am 29.02.2024 ist weltweiter Rare Disease Day. Auf Facebook informieren wir euch über aktuelle Aktionen und Veranstaltungen. Auch über unseren Newsletter werden wir euch auf dem Laufenden halten.

Januar 2024

Am 24. Februar 2024 und 25. Februar 2024 veranstaltet Selpers einen virtuellen Patiententag zum Thema "Seltene Erkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen" und laden herzlich dazu ein. Expertinnen und Experten werden  an diesem Tag einen umfassenden Einblick in unterschiedliche Krankheitsbilder der seltenen Erkrankungen bieten. Unter anderem sind Vorträge zu den Themen "Das Kindernetzwerk – ein Netzwerk für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern, Jugendliche und junge Erwachsene", "Morbus Fabry: Das Chamäleon unter den seltenen Erkrankungen" und "Diagnose seltener Epilepsien" geplant. Wir möchten alle Patient:innen, Angehörige und Interessierte einladen. Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich.

Januar 2024

Der Dachverband NÖ Selbsthilfe bietet im Februar einen zweiteiligen Workshop zum Thema Immunsystem stärken an.
TEIL 1
Donnerstag, 15.02.2024
09:30 bis 12:30 Uhr
TEIL 2
Dienstag, 27.02.2024
09:30 bis 12:30 Uhr
Hier gehts zur Anmeldung: https://www.selbsthilfenoe.at/

Januar 2024
Am 24.02.2024 findet die zweite Young & Digital statt. Meldet euch gleich an und profitiert von einem großartigen Austausch und gegenseitigem Empowerment. Für junge Menschen unter 29. https://event.teilnehmen.at/de/young-digital