- Unterstützung der Patienten und deren Angehörigen durch Kontakte,Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch.
- Informationen und Schulung der Mitglieder und deren Angehörigen.
- Zusammenarbeit mit Behörden, Sozialversicherungsträgern, Krankenkassen und ärztlichen Organisationen.
- Aufklärung der Öffentlichkeit über diese Krankheitsbilder und Abbau von Unwissenheit und Missverständnissen.
- Vorbeugung von sozialer Ausgrenzung.
- Anregungen und Förderung von Maßnahmen zur Verbesserung der ärztlichen Ausbildung und Frühdiagnostik.
- Hilfe bei Rechtsfragen.
- Hilfe bei Problemen mit Versicherungen.
