Nationaler Aktionsplan 2013

Die ÖSPID arbeitet eng mit PRO RARE-AUSTRIA, dem Dachverband für alle seltenen Erkrankungen in Österreich zusammen. Da es oft Jahre dauert, bis die richtige Diagnose gestellt wird, der Weg von einem Arzt zum nächsten führt, entwickeln sich oft Verzweiflung bis hin zu Existenzängste. Hat man endlich eine Diagnose, kann man vor dem nächsten Problem stehen – die verordneten Medikamente oder Therapien werden vom Chefarzt nicht bewilligt, Reha-Maßnahmen, Behindertenpässe oder Pensionen werden oft abgelehnt. Deshalb haben wir zusammen mit Pro Rare - Austria den Nationalen Aktionsplan entworfen und den Behörden und Ministerien österreichweit und EU-weit vorgelegt. Nun konnten wir erreichen, dass die Forderungen dieses Nationalen Aktionsplanes wirklich bis Ende 2013 in Österreich von den zuständigen Gremien umgesetzt werden müssen.